На 16 май 2026 г. в Русе Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ) проведе пациентския форум „Шанс за живот с лупус“ – събитие, посветено не само на медицинската информация за заболяването, но и на психичното здраве, подкрепата и реалния живот с лупус. Пациенти, близки и специалисти говориха открито за болката, умората, тревожността, страха, но и за надеждата, адаптацията и възможността човек да продължи да живее пълноценно. Събитието бе организирано от АПАЗ като част от усилията на организацията да даде повече видимост на хората с автоимунни заболявания в България и да постави пациента в центъра на разговора – не само като диагноза, а като личност с емоции, отношения, професия, семейство и право на качествен живот.
По данни, цитирани от АПАЗ, системният лупус еритематозус е хронично автоимунно заболяване, което засяга основно жени в активна възраст. Смята се, че в България с различни форми на лупус живеят около 4000 човека, като значителна част от тях преминават през дълъг период до поставяне на диагноза. Заболяването може да засегне ставите, кожата, бъбреците, нервната система и други органи, а хроничната умора и болка често водят и до тежки психологични последици последици.
По време на форума д-р Михаел Праматаров от УМБАЛ „Медика Русе“, говори за съвременното лечение, нуждата от ранно диагностициране и значението на доверието между пациент и лекар. Според него лупусът не трябва да се възприема като присъда, а като заболяване, което изисква дългосрочна грижа, наблюдение и партньорство. „Лупусът е заболяване, което променя живота, но съвременната медицина дава възможност много пациенти да водят активен и пълноценен живот. Най-важното е хората да не остават сами, да имат достъп до специалисти и да не се отказват от себе си“, подчерта д-р Праматаров по време на срещата. „Много пациенти години наред чуват, че всичко при тях е на емоционална основа, затова лекарите трябва да познават лупуса като диагноза. Пациентите с лупус обикновено изглеждат добре външно, докато вътрешно преминават през тежки периоди на болка, страх и несигурност. Именно затова човешкото отношение е толкова важно част от лечението.“, допълни д-р Праматаров.
Важен акцент в събитието бе поставен върху психичното здраве при хроничната болест. Александър Миланов от Центъра по клинична психология, психоонкология и психосоматика към Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда направи лекция и уъркшоп за емоционалните последици от живота с лупус. В рамките на представянето бяха коментирани данни, че близо 50% от хората с лупус преминават през депресивни състояния, а около 40% изпитват значителна тревожност. Обсъдени бяха теми като усещането за когнитивен спад, чувството за вина, социалната изолация, медицинската травма и трудностите в отношенията с близките. Александър Миланов подчерта още, че пациентите имат нужда не само от медикаменти, но и от пространство, в което да бъдат чути без осъждане.
Важна част от форума бе пространството за споделяне и дискусия, в която пациенти говориха открито за живота си след диагнозата – за загубата на предишното си „аз“, за страха от рецидиви, за трудностите в работата и отношенията, но и за силата, която откриват в подкрепата на други хора със сходен опит. Подобни срещи помагат да се намали усещането за самота и невидимост, което много пациенти с автоимунни заболявания изпитват ежедневно. „Когато говорим за лупус, не трябва да говорим само за лабораторни показатели. Трябва да говорим за качеството на живот, за психичното здраве, за достъпа до информация и за правото на достойнство“, заяви Анета Драганова, председател на АПАЗ.
Материалът „Шанс за живот с лупус“ събра пациенти и специалисти в Русе е публикуван за пръв път на Rousse.Info – Новини и събития от Русе и Русенска област.
„Шанс за живот с лупус“ събра пациенти и специалисти в Русе 2026 БЪЛГАРИЯ НОВИНИТЕ – ИНФОРМАЦИОННА АГЕНЦИЯ 2009-2026 2026-05-16 17:16:40 Русе, Русе новини, новини Русе, област Русе, Русе днес, събития Русе, криминални новини Русе, катастрофа Русе, община Русе, Русе област новини. Русе Бяла Две Могили Ветово Сливо поле Иваново. Бяла новини, Две могили новини, Ветово новини, Сливо поле новини, Иваново новини, Русе спорт, Русе култура, Русе политика, Русе икономика, Русе инциденти, Русе трафик, Русе времето, Русе работа, Русе образование, Русе училища, Русе болница, Русе събития днес, Русе полиция, Русе пожари, Русе репортаж, Русе медии. Александрово Алтимир Армените Асеново Алеково Балканци Бисерци Бъзън Блатница Борово Бъзън Буковец Ветово Видинци Висока поляна Врабево Върбица Глоджево Глоджево Глумче Горно Абланово Драганово Дряновец Железарци Живково Живково Здравец Златна нива Здравец Каменово Каменово Каменово Каменово Караманово Кардам Караманово Каварна Кладенци Кривня.