Молебен за здравето на страдащите от редки болести отслужи в храм „Св. Райко Шуменски“ отец Пламен Марчев. Молитвено участие взеха много граждани. “Независимо, че сме в 21-и век и медицината е напреднала много , за съжаление много хора страдат от тежки и неизлечими болести. Тези болести са бич за човечеството. Тук, в храма сме да се помолим на Лекаря на лекарите, който може да излекува всяка една болест“, заяви отец Пламен след богослужението.
По данни на Националния алианс на хора с редки болести /НАХРБ/ в света са познати около 6000 вида различни заболявания. 75 % от от пациентите с редки болести са деца. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота им и имат хронично прогресиращо развитие с висока степан на инвалидизиране.
„Около 450 хиляди в България страдат от редки болести. Проблемът е, че за тях няма адекватно лечение и закупуват медикаменти в чужбина, основно в Турция. В страната няма производство, нито внос на лекарства за редките болести.“ Каза пред shumenonline Петинка Банова, представител на НАХРБ за Шуменска област. Все още няма данни колко са болните в региона.
В страната са създадени 40 експертни центрове за редки болести – във София, Варна, Пловдив, Плевен. В тях се извършва диагностика, лечение и проследяване на пациенти с редки заболявания. Новият момент е въвеждане на неонататален скриниг с цел при новородените да се следи за появата на редки болести, съобщи тя.
Балони в различни цветове, символизиращи различните болести ще бъдат пуснати пред храма в знак на солидарност и подкрепа със страдащите. Мотото на тазгодишната информационна кампания е „Повече, отколкото можеш да си представиш“. За Международен ден на редките болести е определен 29 февруари, рядко число рядка болест.
В автобусите на градския транспорт ще бъдат поставени флаери и плакати за повишаване на осведомеността относно тези заболявания.
В информационната кампания ще се включат МБАЛ Шумен, Комплексния онкологичен център и ДКЦ. Болните имат възможност да се запознаят с някои от редките болести и да потърсят контакт със специалисти.
Шуменският окръжен съд за четвърта година се включва в инициативата на Европейската организация за редки заболявания. Сградата на Съдебната палата в Шумен се оцветява от 26 февруари до 4 март в различни цветове.
shumenonline.bg
Материалът 75% от страдащите от редки болести са деца е публикуван за пръв път на ShumenOnline.bg.
75% от страдащите от редки болести са деца 2026 БЪЛГАРИЯ НОВИНИТЕ – ИНФОРМАЦИОННА АГЕНЦИЯ 2009-2025 2026-02-28 14:29:44 Шумен Нови пазар Велики Преслав Каспичан Смядово Върбица Каолиново. Шумен, Шумен новини, новини Шумен, област Шумен, Шуменска област, кмет Шумен, община Шумен, Шумен днес, криминални новини Шумен, спорт Шумен, култура Шумен, събития Шумен, образование Шумен, болница Шумен, съд Шумен, полиция Шумен, катастрофа Шумен, трафик Шумен, индустриална зона Шумен, икономика Шумен, Мадарски конник, Шуменско плато, Паметник 1300 години България, Томбул джамия, Регионален исторически музей Шумен, Велики Преслав, Нови пазар, Каолиново, Смядово, Върбица. Белокопитово Благово Близнаци Борци Боян Браничево Бяла река Васил Друмев Веселиново Вехтово Висока поляна Войвода Габрица Градище Гусла Дибич Длъжко Дойранци Драгоево Друмево Енево Зайчино ореше Златар Змеево Ивански Избул Илия Блъсков Капитан Петко Каравелов Каспичан село Кладенец Климент Кочово Крива река Кюлевча Ловец Лятно Марково Мараш Миланово Мировци Могила Мокреш Моста Мътница Наум Новосел Новоселец Осеновец Памукчии Плиска Правенци Преселка Равно поле Риш Салманово Средковец Струйно Стан Студеница Суха река Тимарево Тодор Икономово Троица Тушовица Хан Крум Хитрино Черенча Черноглавци Янково Ясенково.
